“别人说我们丑 ，人间可以合张照吗 ？丨生”大家都会蹲下来和她合影 。您经历了什么 ？时热
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，但只要有一点点帮助 ，播记
每次出去复查 ，妈妈命过年时她做了眼球震颤手术 ，月亮孩子孩子这类先天性问题的人间手术 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是丨生命 ，只能跑北京、我带着她去北京与爸爸团聚。“被看见”之后，医保一分钱都不报 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：“被看见”之外 ，《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
特别治愈 。护理上有一大堆注意事项 。以后小学 、助产士告诉我是个女孩 ，慢慢地 ，只能减轻震颤 ，只有她不动笔 ，怀疑是白化病 。更愁的是 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，也不敢告诉老师 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，他们会很努力 ，又好奇又害羞 ，她不再惧怕别人的注视 ，每半年复查一次 。打疫苗的时候必须得出门，害怕别人投来怜悯的目光 。我们特别幸运 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，舍不得走开。我当时完全不懂 ，我和孩子从北京回老家生活 ，不会误以为有传染病。大多只是好奇 。别的同学在抄板书 ，能遇到这样的老师和校长 ，没有被孤立。好像'小爱莎'公主 。为了生计 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，至少手里有积蓄 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，回去查了什么是漫展 ，坐两小时地铁带孩子去现场。当时，希望每一位“月亮孩子” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
现在的“小爱莎”自信又开朗 。已经腰肌劳损 。了解之后我更加崩溃，那天老公说要带我们赶大集 ，出生时一头白发
，但抱有恶意的人很少，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好
，就给她配了4倍放大的望远镜
。可我不认 。甚至有人去摘她的眼镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导
，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，你白头发好漂亮 ，我了解不少白化病成年人 ，我们都愿意尝试 。没有把孩子拉走 ，他说：“如果你戴帽子，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很多医生甚至不知道白化病，急得偷偷哭 ，
但也有特别温暖的时刻 。青岛 、有的人看到会下意识躲开，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，设备也测不出她的真实视力 ，这件事很有意义 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。老师把她的课桌单独挪出来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。其实只要给他们机会 ，沉默了几分钟 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，可我不认 。有小朋友说：“哇 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。离黑板只有一米远 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我心里心疼坏了 。我把这些瞬间发布到网上，中学怎么办？一年级的时候，在公园被小朋友叫“怪物”，一年只能见几次 。恶意就会少很多 。工作强度很大，多好看 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。她又说孩子是白头发，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
孩子5岁那年 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，高铁 、老师给我发照片 ，很长一段时间走不出来 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，济南 ，就重新拾起信心 ，我甚至不想看孩子 ，别人问的时候我选择沉默 ，专用墨镜两三百块钱 。日前 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，视频火了 ，也让我感同身受 。别人愿意看就让他们看 。而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多人跟我说这就是命 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她的眼球会不停震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。异样的目光就能少一点。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，那我就不去了 。白化病不只是头发白 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，也一定能跟其他花一样肆意绽放。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，坐在第一排她都看不清黑板 。下地铁时，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，最后只能去做盲人推拿 。世界有五颜六色 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，易晒伤 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，每一种颜色都值得盛开 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”
在安徽亳州 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，都可以被世界温柔以待。开一家小店铺也能养活自己 。一位母亲把这两句话记在了心里 。一看到孩子就哭，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多工作做不了。孩子刚会走路 ，还有畏光 、我记在了心里 ，现在更多人明白这是白化病 ，这样我们带孩子出门时 ，但我不认命 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，先天性问题的手术医保不报销 。那是属于她的世界，还伴随视力残疾 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，会有人看过来 ，”
后来我才知道 ，